Lo que aprendí de mi hijo con autismo

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Cuando me dijeron que iba a ser madre por segunda vez, pensé que todo iba a hacer más fácil, pues sabía que iba a ser hombre y mi primer hijo también lo era. Cuando Kenneth nació, recuerdo muy bien las palabras del pediatra: ¡A su hijo no le sobra ni le falta nada!”. Sin embargo, mi hijo era diferente, mi hijo es autista. 

Kenneth

Cuando mi segundo hijo nació, vi que todo estaba bien. Su salud era buena y noté que se parecía mucho a su hermano.  Al llegar a la casa, supe que era un bebe peculiar, era muy exigente para comer, tenía su propio estilo, pero a los seis meses noté que se ahogaba.

Llevamos a Kenneth con un neurólogo para asegurarnos de que estuviera bien y él solo nos dijo que parecía ser parasomnia, que podría haber sido genético. Tiempo después, noté que era un bebé muy serio y pensé que solo era un tema de personalidad.

Al cumplir dos años debía comenzar a desarrollar el lenguaje, pero no lo logró. Al cumplir tres inició a nombrar las cosas, pero no a comunicar. Aún cuando necesitaba algo, él solo me agarraba la mano y me llevaba a agarrar los que necesitara.

Desde pequeño saltaba mucho; cuando yo lo cargaba, rebotaba. Esas eran características sutiles que nosotros no podíamos identificar o asociarlas a algo, pero que luego comprendimos que son conductas repetitivas en personas como él.

El inicio de una peregrinación médica

Empecé a preocuparme y decidimos hacerle las primeras pruebas. No imaginaba que podía estarle pasando y quería darle el beneficio de la duda. Era difícil porque no quería compararlo con su hermano.

Cuando Kenneth tenía tres años y medio le hicimos diversas evaluación con médicos, psicopedagogos, psicólogos  y neurólogos. Los pediatras nos trasladaban con otros y así comenzó el peregrinaje.

Unos meses después, Kenneth comenzó a repetir lo que escuchaba y pensé que lo único que había era un retraso en el lenguaje y que con el tiempo iba a nivelarse”.

Por primera vez, a los cuatro años de Kenneth, una doctora nos dijo que veía rasgos de autismo. Entré en negación porque no entendía lo que estaba pasando. Hicimos, de nuevo varios estudios y nos aconsejaron hacer una cita con el que en ese momento parecía ser el único doctor en Guatemala que atendía estos casos.

Intenté hacerla, pero la lista de espera era demasiado larga y yo ya me estaba desesperando. Tenía que comprender lo que estaba pasando y decidí ir a comprar libros sobre autismo al mercado.  Al ir informándome, veía señales en mi hijo que sí coincidían con el autismo y otras que no. Así que me aferraba a lo que me gustaba. 

El momento de la verdad

Un día Kenneth enfermó y lo llevé al pediatra. Su médico no estaba, así que entramos con uno de sus colegas y él notó sus conductas raras. El doctor le dijo que ya estaba grande como para no dejarse examinar; le escribí en un papel que creía que tenía autismo porque yo no quería que mi hijo escuchara que era diferente. 

Cuando el doctor leyó el papel, me contó que que tenía un colega con un hijo autista y que justo en ese momento, una experta venezolana en temas de autismo estaba en Guatemala. Rápidamente me contactó con las personas indicadas y dos días después logramos tener una cita con ella. 

Para poder realizar bien la evaluación, la experta estuvo observando e interactuando con Kenneth todo el día en mi casa. Realizaron varios ejercicios y convivieron durante las comidas.

Al finalizar el día nos dio los resultados: Kenneth fue diagnosticado con autismo. Creo que en cierta parte, nosotros ya estábamos preparados para escuchar esto, teníamos que ser fuertes y creo también ayudó mucho cómo ella nos explicó que había un camino para ayudar a nuestro hijo.

No nos rendimos

Sabía que tenía que comenzar a invertirle muchas horas a mi hijo y que debía aprender a ayudarlo. Un grupo de personas trajo a la experta que revisó a Kenneth y ellos tenían las posibilidades de pagar un terapeuta que ayudará a sus hijos; en mi caso, no era así.

Decidí convertirme en la propia terapeuta de mi hijo y, por fortuna, varias familias de ese grupo me dejaron entrar a sus casas para aprender con los expertos que cuidaban a sus hijos a cómo adecuar los espacios y cómo crear métodos de comunicación favorables para personas como Keneth.

Un momento duro fue decirle a nuestro hijo mayor lo que pasaba con su hermano. Nos sentamos con él y le comentamos que su hermano tenía un diagnóstico llamado autismo y le dijimos que necesitaba ciertos cuidados y atenciones; que necesitábamos que él nos ayudara. Por suerte él lo tomó muy bien, se quieren mucho. 

Una nueva oportunidad para ayudar

En mi camino, conocí a otras personas que compartían mi visión de ayudar y prestar servicios a otras familias como la mía. Fue así como en 2012 iniciamos la Asociación guatemalteca por el autismo.  Ese mismo año nos inscribimos legalmente.

Me agarró una gran sed de conocimiento. Así que comencé a leer muchos libros, a ir a conferencias tanto en Guatemala como en el extranjero y no dejaba ir ninguna oportunidad”.

La asociación comenzó en mi casa, allí recibimos a nuestros primeros cuatro niños y una psicóloga y sus estudiantes de educación especial les daban clases. Kenneth había dejado el colegio en tercero primaria y había empezado a estudiar en casa porque en el colegio no contaba con el apoyo de las maestras,  les habían dado la orden de dejarlo hacer lo que quisiera porque no respondía a las reglas del salón y esto era muy frustrante. 

Con el paso del tiempo muchas personas comenzaron a acercarse a nosotros y decidimos conseguir un lugar más grande para seguir dando apoyo.  La mayoría de nuestros niños están inscritos en el sistema nacional que nos asignó el Ministerio de Educación. Nosotros nos encargamos de prepararlos para los procesos de inclusión y para que puedan tener un título validado por un colegio.

También logramos acercarnos a los padres y crear objetivos para que sus hijos puedan tener la atención que necesitan. Les enseñamos sobre derechos humanos, para que puedan defender los derechos inclusivos de sus hijos en cualquier lugar y circunstancia. Merecen tener una vida digna. 

Todo la lucha, ha valido la pena

Kenneth se graduó de tercero básico y ya no quiso seguir estudiando, así que se le buscaron opciones pre laborales. Comenzó yendo una vez a la semana a una oficina a organizar y digitaliza unos documentos. Luego trabajó en una bodega y ahora esta en una oficina llevando inventarios y digitalizando archivos

También trabaja en Fundal, en donde hace diversas tareas. Para él es emocionante, le gusta vestirse bien, compartir, tomar café con sus compañeros y hablar con chicas que a él le parecen hermosas.

Hace dos horas de deporte todos los sábados y debido a que le encanta el micrófono, también saldrá en un spot de Naciones Unidas sobre inclusión educativa y laboral. Ahora esta comenzado un curso para ser barista, esta emocionado. ¡Hace de todo!

Un consejo desde mi corazón

Es primordial comprender el desarrollo de nuestros hijos. Debemos detectar cualquier cosa que para nosotras no parezca normal porque la intervención temprana es esencial.

Hay que buscar a personas que saben del tema. Hay que comprender el autismo no es una condena, es cierto que no es fácil, porque nuestro sistema y nuestra cultura son bastante castigadores, pero nuestros hijos son maravillosos. 

Dios no se equivocó, ellos tienen mucho que aportar y nosotros podemos ayudarlos a que sean felices”.

 


Kareen Gudiel es madre de dos jóvenes. Uno de ellos, Kenneth, fue diagnosticado con autismo. Tras grandes obstáculos y una larga lucha, Kareen es la presidenta de la Asociación guatemalteca por el autismo. Si deseas saber más de ellos, puedes informarte aquí.

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