¿Qué es vivir con Síndrome de Alagille?

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Cuando nací a mis papas les dijeron que no iba a vivir mas de 4 meses porque los doctores no entendían que me pasaba. Años después, me diagnosticaron Síndrome de Alagille, una enfermedad rara en todo el mundo, que ha hecho de mi vida algo poco convencional.

Soy diferente, tengo el síndrome de Alagille

Mis papas son médicos, investigaron y años después, descubrieron cuál era mi enfermedad. Viajamos a Estados Unidos y los doctores me diagnosticaron con Síndrome de Alagille, una enfermedad rara en todo el mundo. Incluso, fui la primera en ser diagnosticada en Guatemala.

Es una enfermedad que afecta principalmente al hígado. Pero como el hígado afecta a varios órganos, también tengo problemas en los huesos, oídos, en el corazón y en los riñones.

Sin embargo, mis síntomas más visibles son mi piel amarilla y la picazón; por eso en el colegio fui víctima de bullying por mucho tiempo. Recuerdo que en mis últimos años me paré enfrente de la clase y les expliqué el problema que tenía. Todas mis compañeras estaban sorprendidas.

Romper el silencio y ser directa ayudó mucho, cosa que no había hecho antes y que quizá, de haberlo hecho antes, mi niñez hubiera sido diferente”.

Lo mejor de dos mundos

Suelo decir que tengo lo mejor de dos mundos. Por un lado, trato de que mi vida sea como la de cualquier persona normal. Tuve una infancia feliz y llena de amor; estudio, salgo con mis amigos, trabajo, etc. Recibo de mi familia y de mis amigos mucho apoyo y seguridad.

Pero al mismo tiempo, tengo que aceptar mi realidad y esta es que a mis 26 años todavía existen sueños frustrados porque  enfermedad no me permite ser una mujer completamente independiente. Reconozco que me guardo el dolor para mí y no hablo abiertamente sobre esto con cualquiera.

Vivo así, reconociendo las cosas buenas que tengo y por las cuales estoy agradecida, pero con una carga grande que no me permite disfrutar todo plenamente”.

Un trasplante de hígado

El día que me notificaron que debía tener un trasplante de hígado fue extraño. Tuve una cita médica y, al salir de ahí, el doctor me pidió que le dijera a mi mamá que lo llamara. Al llegar a la casa mis papás me hicieron preguntas sobre cómo otra amiga gringa que también tiene el Síndrome de Alagille había tenido su trasplante de hígado. Nunca me explicaron exactamente qué es lo que estaba pasando, pero yo había entendido la gravedad del asunto.

Pasé dos semanas recibiendo visitas como si fuera a morir, pero el doctor nos explicó que el trasplante es más bien un tratamiento preventivo.

El 2020 no fue fácil

El contexto del COVID-19 hizo todo más complicado. Yo sé que para todos el 2020 fue un año difícil. Pero por mi condición, tuve que asilarme de una forma más estricta que el resto de personas; pues al no tener un hígado sano soy muy vulnerable.

El asilamiento extremo me hizo vivir con mucha ansiedad y tuve una depresión muy profunda. Tuve que tratarme con un psicólogo que, a la fecha, sigo viendo y que me ha demostrado si bien mi enfermedad no me define, es parte de mí y tengo que seguir aprendiendo a vivir con ella.

A las personas en general les pido que abran sus ojos, su corazón y que den las gracias por todas las oportunidades que tienen. Pido que sean más empáticos con el resto de personas que no nos podemos sentir igual que ustedes.

Nadie conoce las batallas que el resto de personas están llevando; incluso por mas saludables que sean, pueden no estar bien mentalmente y emocionalmente. Y por eso es importante respetar, ser incluyentes y reconocer las luchas de nuestro día a día.


Shirley Polanco fue diagnosticada con el Síndrome de Alagille. A lo largo de su vida, Shirley ha logrado llevar una vida estable, a pesar de que al nacer solo le dieran 4 meses de vida. Puedes conocer más de ella en sus redes sociales dando clic aquí.

2 respuestas a “¿Qué es vivir con Síndrome de Alagille?”

  1. Mi hija Yatana tiene el mismo problema y la
    Misma enfermedad ella tiene 17 años y hemos aprendido a vivir así durante muchos años y la verdad que es una enfermedad muy rara y muy poco común en el mundo … me alegra saber que ya hayas recibido un transplant

  2. HOLA YO TAMBIEN TENGO TU MISMO SINDROME SOY UNA NIÑA DE 11 AÑOS MIS PADRE TAMBIEN ME DIGIERON QUE ERA UN MILAGO PUES CUANDO MI HERMANA MENOR NACIO ME DEPRECION YA QUE SIMPRE SOY LA PERSONA CON MAS ATENCION PUES ME DETECTARO OTRA ENFERMEDAD ESTOS DIAS QUE ES LA TIROIDES PUES YO SOY UNA PERSONA QUE CUANDO VOY AL COLEGUIO ME SIENTO DIFERENTE AMIS COMPAÑEROS A MI TAMBIEN ME HACEN BULIN YA QUE SOY MUY PEQUEÑA PUES EL SIMBROME ME TRAGO RETRASO DE 2 A 3 AÑOS DE RETRASO YO CUANDO ERA NIÑA NO SABIA POR QUE ME DABAN TANTAS PASTILLAS PUES ME PREGUNTABA POR QUE A LOS DEMAS NO LES DABAN PASTILLAS PUES CUANDO CRECI ME PUCE A INBESTIGAR DE MI SINBROME Y PUES ESTE DIA ME APARECISTES TU Y QUE TENEMOS LAS MISMAS DIFICULTADES PUES YO PENSABA QUE SOLO A MI ME PASABA ESO YO SOY UNA PERSONA QUE VIVE EN COLOMBIA EN UN MUNICIPIO LLAMADO NARIÑO Y EN UN PUEBLO LLAMADO LA UNION

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